主要是海关申报问题,不能及时通关会短期断货。
已经在2007年获得批准上市。然而,血友病治疗所需的凝血因子Ⅷ主要依赖血浆,血浆短缺导致该药物供应紧张,甚至威胁到部分患者的生命。考虑到国外技术优势,若不对血液制品进口开放,国内市场可能会面临严峻挑战。
血友病目前不能根治,唯一较好的治疗方法是有足够的凝血因子在肌体出血时,能及时补充人体来进行控制,以尽量维持身体的正常。 困难一:凝血因子缺货、断货的现象突出,患者无药可救。 2007年至今,全国普遍出现了凝血因子缺货、断货的现象,血友病患者凑到了钱却买不上药,个别患者眼睁睁地走向死亡。
昆山可能没有,赶紧去苏大附一院(苏州大学附属第一医院),那边肯定有的,现在国产8因子缺货,但重组的拜科奇肯定会有,拜科奇价格是1320元一支。 目前离患者最近的就医去处就是苏大附一院,这家医院还是江苏省血友病诊疗中心,楼上说的三家医院虽然有8因子,但是离患者太远,已经没有现实意义了。
中国血友之家宗旨,为提高全国血友病病人的生活质量而努力!基本任务是收集病人数据;宣教血友病知识;争取捐助,扶危救困;协助医院开展血友病防治工作;媒体宣传;呼吁政府关注血友病及相关问题的解决。
中国血友之家的首要目标是致力于提升全国血友病患者的生活质量,通过一系列实际行动来实现这一宗旨。其基本职责包括数据的搜集和管理,以更好地理解并满足患者的需求;进行广泛的血友病知识普及,提高公众的认识和理解;积极寻求资金援助,帮助有困难的病患,同时协助医疗机构加强血友病的预防和治疗工作。
作为非盈利性的血友病患者组织,其所有工作人员无私奉献,义务服务于血友病关怀事业,不领取任何薪酬。2000年和2002年,部分核心成员曾受邀参加由世界血友病联盟(WFH)主办的全球血友病组织领导人培训,这标志着中国血友病联谊会正式成为WFH认可的中国患者组织。
年8月,中国血友之家与韩国血友病协会合作,组织了11名中国患者及其家属参加韩国的夏令营,让他们免费接受治疗,这是中国血友之家首次大规模组织病友出国交流活动。在教育和治疗方面,他们与拜耳公司合作举办了血友病儿童夏令营,同时翻译世界血友病日主题,制作宣传材料。
中国血友之家在接到河南中国血友之家的求救信之后,主动联系国家药监局和三个主要生产厂家,最终三家药厂都为他捐赠了药品,使该病友手术得以顺利进行,保全了生命。
年12月,中国血友之家在世界血友病基金会(WFH)的大力支持下,召开了首次全体执委会会议。会议重点关注了组织建设与面临的挑战,草拟了《中国血友之家章程(草案)》等重要文件,明确了未来工作计划,增补王立新为执委会委员。会议还讨论了WFH药品分配、青年领导者的选拔以及因子供应紧张等核心问题。
因为凝血因子是特殊的药品,对保存、储运有一定的要求。所以最好最好带上恒温设备自购。或直接去医疗单位治疗。
欧美国家可以买到纯九因子。凝血酶原复合物富含九因子,效果很不错。
联系各省血友病治疗中心或血友病登记管理中心。
凝血因子是治疗血友病的主要药物,经历从第一代血源凝血因子产品到第二代重组产品和第三代长效重组产品的演变和发展。重组凝血因子避免了人源感染的可能性,而且摆脱了对血浆的依赖;长效产品通过延长药物半衰期,提高患者依从性和治疗便利性,长效重组凝血因子是未来研发的趋势。
血友病的药物治疗 1 凝血因子补充疗法包括输入新鲜血浆、因子viii浓缩剂、冷沉淀物、凝血酶原复合物等。2 抗纤溶药物氨基已酸、氨甲苯酸。3 1-去氨基-8d精氨到血管加压素。肝脏疾病引起的凝血机制障碍 可用维生素k1治疗可使30%的肝病患者凝血异常有所改善。
艾美赛珠单抗:艾美赛珠单抗是一种重组人凝血因子Ⅷ,用于治疗成人和儿童患者中重度至危重度的血友病A或血友病B。该药物可以帮助血友病患者恢复凝血功能,减少或预防出血事件的发生。艾美赛珠单抗是辉瑞在血友病治疗领域的重要产品之一。