对于罕见病患者来说，有药就有希望，这个显然是确定的事情，但是一些罕见病用药是十分的困难，在药物的价格上比较高，药物的采购方面也有问题，一些小的医院地方性的医院都没有这种病的储备药物，这个病之所以叫罕见病，就是因为很少会碰到。
1、从2019年3月1日开始，对罕见病药品的生产企业、销售企业等这些增值税的一般纳税人而言，缴纳增值税的税率减低至3%，且可以选择按简易方法计算增值税。关于进口的罕见病药品，对其征收增值税的税率同样降低到了3%。
2、从2024年起，关税政策将迎来一系列重大调整，部分产品将迎来显著优惠，特别是罕见病药品和原料的零关税政策，这对于全球市场和消费者无疑是一大福音。 关税税率体系复杂多样，包括最惠国税率、暂定税率、协定税率和特惠税率。
3、年对外发布的《关于罕见病药品增值税政策的通知》，涉及21个罕见病药品和4个原料药；2020年发布的《第二批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单》中，39个品种的抗癌药品制剂以及14个品种的罕见病药物制剂加入了“降税清单”。
4、按3%税率征收的药品：抗癌药品（包括进口抗癌药品）；罕见病药品（包括进口罕见病药品）；生物制品（包括药品经营企业、兽用药品经营企业生物制品）。
万一针的罕见病药物纳入医保范围，这个罕见病药物是针对脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，这种罕见病就是得这个病的人非常少。但得了之后虽然有药物，药物就很贵，治不起，我国每年差不多有1200个新增的SMA病例。
可以说，医疗保险谈判便是民利“砍价”。因此，医疗保险谈判前，谈判代表必须大量的搜集、全方位掌握谈判药品的各种信息内容；谈判时，必须打心理战术，信口开河，一分一厘地争得，这是一个技术专业而勇于担当的全过程。
这场谈判，双方用了一个半小时时间，企业谈判代表进行了8次商量，医保方谈判代表郑重强调，“每一个小群体都不应该被放弃。”近70万元一针最终被砍到约3万元的价格，意味着过去每年百余万元的治疗费用降低至几万元。确认“成交”的那一刻，几乎所有SMA患儿的家长都哭了。